DISCUSIÓN

Las diferencias de género observadas en los signos de confianza y sufrimiento espiritual se suman a la evidencia científica de la existencia de diferencias relacionadas con la espiritualidad entre pacientes de ambos sexos en cuidados paliativos y atención del cáncer. De hecho, varios estudios han señalado tales diferencias. Sin embargo, la evidencia es equívoca, y no todos los estudios han confirmado esta diferencia de género. Por lo tanto, nuestras observaciones sobre las diferencias de género requieren un análisis más detallado porque tienen limitaciones. Al evaluar las diferencias entre hombres y mujeres, no corregimos las comparaciones múltiples ni elevamos el nivel de significación para evitar que las asociaciones relevantes permanecieran sin ser detectadas. Por lo tanto, sigue siendo posible que las diferencias observadas entre los participantes masculinos y femeninos se deban al azar. Para contrarrestar este argumento, podríamos agregar que una imagen significativa emerge de las comparaciones entre participantes masculinos y femeninos. En general, las mujeres eran más propensas a ver la enfermedad como un destino (inmerecido) que les acontece, pero del que no tienen la culpa. Esto explica por qué sintieron más ira que los hombres, que eran más propensos a culparse a sí mismos por la enfermedad, y por esa razón, pueden haber considerado que la ira no tenía sentido. El hecho de que las mujeres estuvieran más preocupadas por el futuro de su cónyuge o hijos tampoco es sorprendente si tenemos en cuenta que en la sociedad india las mujeres suelen desempeñar el papel de cuidadoras en la familia. Las mujeres pueden temer que su familia carezca de cuidados después de su muerte. Por interesantes que puedan ser estas hipótesis, siguen siendo, en cierto sentido, preliminares hasta que tengamos más evidencia que apoye estas diferencias de género en la espiritualidad entre los pacientes indios de cuidados paliativos. Hasta que no tengamos esa evidencia, seguirá siendo difícil formular recomendaciones sólidas para un enfoque clínico diferencial de la espiritualidad en las mujeres en comparación con los hombres en cuidados paliativos en la India.

No se observaron diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres en las ocho declaraciones positivas de espiritualidad. Esto es indicativo de una creencia igualmente fuerte en Dios entre hombres y mujeres encuestados. El amplio acuerdo con las ocho afirmaciones positivas parece contrastar de alguna manera con los signos muy profundos y comunes de angustia espiritual que se observaron en los otros elementos. El amplio acuerdo con los elementos de confianza espiritual y angustia espiritual parece indicar que la mayoría de las personas que reciben cuidados paliativos tienen tanto signos de angustia espiritual como de confianza espiritual. Esta observación desencadena la pregunta de hasta qué punto los encuestados fueron realmente veraces cuando respondieron a las declaraciones positivas. No sería irrazonable asumir que hay un sesgo de deseabilidad social en estas respuestas, como en la sociedad india, la creencia en Dios que apoya a sus devotos es la norma. Del mismo modo, muchos pacientes indios de cuidados paliativos están convencidos de que Dios puede y curará su enfermedad, y en un estudio realizado entre 100 pacientes ingresados en una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados en la India, el 98% testificó creer en Dios. Posiblemente, estos pacientes, así como los participantes en el estudio actual, podrían haber sentido que tenían que conformarse a esta creencia social esperada en Dios, a pesar de su lucha espiritual desde el inicio de su enfermedad.

Aunque es definitivamente posible que al menos algunos encuestados estén de acuerdo con las ocho afirmaciones porque consideran que tales respuestas son socialmente deseables, no debemos descartar el anhelo genuino de paz espiritual y apoyo divino de los pacientes, incluso si los pacientes pueden sentirse frustrados porque la intervención de Dios en su proceso de enfermedad no parece inminente. Además, los signos más comunes de sufrimiento espiritual potencial, que describimos en la Tabla 2, no contradicen directamente la creencia de los pacientes en un Dios o poder superior que los sostiene. Por ejemplo, los pacientes que están convencidos de que su enfermedad es una consecuencia de una mala acción hecha en el pasado, por la que ahora están experimentando sufrimiento como un efecto kármico o castigo divino, todavía pueden creer legítimamente que al final, Dios los ayudará a superar la enfermedad tan pronto como hayan expiado sus pecados. Tampoco debemos olvidar que los pacientes terminales se encuentran en una fase extremadamente difícil de su vida en la que pueden experimentar emociones contradictorias. También vemos esto en las respuestas de los encuestados. Un amplio acuerdo con las explicaciones existenciales del sufrimiento, como la creencia en el karma, el destino y la visión de la enfermedad como un castigo por el pecado, no impidió que el 76,3% de los participantes consideraran que su enfermedad era injusta, y el 83,3% seguía preguntándose por qué les había sucedido la enfermedad. A pesar de las innumerables respuestas que la espiritualidad y la religión indias ofrecen a ese problema, se ha descubierto que los pacientes indios de cuidados paliativos continúan haciendo esa pregunta. El sufrimiento espiritual profundo puede producirse cuando, en la experiencia del paciente, los elementos de confianza espiritual son superados en frecuencia e intensidad por elementos de angustia espiritual, que incluyen sentimientos de insatisfacción con interpretaciones e ideas que dan significado al sufrimiento.

Este punto ilustra que las cuestiones espirituales siempre necesitan ser evaluadas dentro del contexto más amplio de la vida de los pacientes y su experiencia de su enfermedad. Esto es precisamente lo que se hace en la toma de la historia espiritual. En este proceso, los pacientes están capacitados para expresar sus valores, creencias y fuentes de significado, y se hace posible evaluar en qué medida la enfermedad afecta el bienestar espiritual. Tomar tal historia espiritual puede ser un desafío para los pacientes de cuidados paliativos en la India, porque gran parte de la literatura sobre la toma de historia espiritual, así como las herramientas disponibles, se centran en los pacientes occidentales. Como consecuencia, algunas de las preguntas y el vocabulario que se sugieren para usar en el proceso de tomar la historia espiritual pueden ser difíciles de comprender para los pacientes de cuidados paliativos en la India. En particular, conceptos como espiritualidad, fe y creencia, para los cuales no hay un equivalente inequívoco en las lenguas indias, pueden confundir a los pacientes. Sin embargo, sobre la base de las observaciones del estudio actual, que reveló signos comunes de angustia espiritual, podemos ofrecer recomendaciones concretas que pueden facilitar la toma de la historia espiritual.

Para iniciar el diálogo sobre cuestiones espirituales, el médico puede pedirle al paciente que le cuente sobre las formas en que la enfermedad ha cambiado su vida y, en particular, si y cómo ha impactado la actitud del paciente hacia las cosas que solía considerar importantes en la vida. Esta es, por supuesto, una oportunidad para discutir esas cosas que dan sentido a la vida. Para los pacientes, esto podría ser un trabajo, amigos y familiares, pero también creencia en Dios y rituales religiosos. Para los pacientes indios, la familia es de particular importancia. Se ha observado que los pacientes indios con cáncer obtienen fuerza de su familia extensa, y valoran mucho la felicidad con la familia. Arriba, ya discutimos la omnipresencia de la creencia en Dios. Los rituales y prácticas religiosas pueden ser importantes para conectarse con Dios. Por lo tanto, no es de extrañar que los pacientes indios de cuidados paliativos estén muy interesados en prácticas como la pūjā y la meditación.

Al explorar estos temas, es esencial dejar que el paciente hable sin que el médico ofrezca ejemplos concretos, porque los pacientes indios, por respeto a su médico, pueden inclinarse a responder afirmativamente a estas sugerencias, incluso si no representan sus sentimientos reales. Al mismo tiempo, el médico debe escuchar cuidadosamente al paciente y estar atento a las pistas sutiles que puedan apuntar a problemas espirituales. Nuestro estudio ha demostrado que los pacientes indios de cuidados paliativos casi invariablemente responderán afirmativamente a las preguntas de si creen en Dios y si esa creencia les da fuerza. Por lo tanto, es muy posible que los pacientes mencionen su creencia en Dios en la discusión. Se puede recomendar hacer preguntas con respecto a la creencia en Dios en lo que se refiere a su enfermedad, y la naturaleza de su fe al comienzo de la toma de la historia espiritual, porque esto mostrará a los pacientes la apertura del médico al tema y también puede llevar a algunos pacientes a revelar la angustia que experimentan en su relación con Dios. Debe recordarse que los pacientes pueden estar enojados con Dios. Los problemas con la práctica religiosa y espiritual a veces pueden ser indicativos de una relación problemática con Dios. Se ha informado de que los pacientes indios de cuidados paliativos dejan de orar porque ya no confían en Dios. Hablar de tal religiosidad concreta podría ayudar a los pacientes a abrirse a temas espirituales más amplios. También se puede preguntar al paciente si se pregunta por qué le ha sucedido esta enfermedad. Si el paciente responde afirmativamente, el médico puede preguntar si el paciente tiene o no alguna respuesta a esta pregunta de «por qué». Los resultados de nuestro estudio indican que temas como el destino, el karma y la enfermedad como castigo por el pecado podrían surgir aquí. Otros estudios también confirman la ocurrencia frecuente de estas creencias entre los pacientes de cuidados paliativos en la India.

Obviamente, los aspectos espirituales como la fe en Dios o la creencia en el karma y el destino no necesitan ser signos de angustia espiritual. Pueden muy bien ser parte de un afrontamiento positivo. Por lo tanto, una vez identificados los problemas y preocupaciones espirituales que son importantes para el paciente, el médico debe hacer un seguimiento de estos y tratar de averiguar cuán esenciales son para el paciente y si ciertos aspectos de ellos causan angustia. Esto se puede hacer haciendo preguntas específicas. Puede ser una buena idea considerar preguntar a los pacientes que han dicho que creen en Dios si la enfermedad ha afectado su interés en escuchar o pensar en Dios. Si el paciente ha expresado su creencia en el karma o el destino, el médico podría preguntar si el paciente reflexiona con frecuencia sobre estos temas. De manera más general, el médico podría preguntar sobre la satisfacción del paciente con sus respuestas existenciales. Si el médico siente que el paciente en realidad no está satisfecho, podría preguntar si el pensamiento de que la enfermedad es injusta ocurre a menudo. A un paciente que ha expresado interés en prácticas religiosas como pūjā, la oración y el canto se le podría preguntar cuán importantes son para él o ella, y si está satisfecho o no con la forma en que las practica actualmente. Por diversas razones, a los pacientes indios de cuidados paliativos les puede resultar difícil realizar prácticas religiosas y espirituales según sus deseos. Las razones pueden incluir una dificultad general para relacionarse con Dios o problemas prácticos, como limitaciones físicas causadas por una enfermedad progresiva o falta de privacidad en un entorno de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados. La incapacidad de practicar la religión y la espiritualidad de una manera que el paciente considere deseable puede ser una causa importante de angustia.

A lo largo de este proceso de toma de antecedentes espirituales, el proveedor de atención médica puede haber identificado problemas y preocupaciones espirituales específicos que apuntan a angustia espiritual. Ahora, es el momento de tratar de encontrar canales apropiados-personas u organizaciones-que puedan ayudar al paciente a superar esta angustia. Con este fin, el médico puede preguntar si el paciente conoce a personas con las que puede hablar sobre los problemas y preocupaciones identificados. En el transcurso del diálogo, es posible que ya se haya mencionado a personas ajenas al equipo de cuidados paliativos que pueden apoyar la espiritualidad del paciente. El médico podría discutir cómo estas personas pueden involucrarse concretamente. El proveedor de atención médica también puede preguntar si al paciente le gustaría que el equipo de cuidados paliativos lo apoyara con estos problemas y de qué manera. La sugerencia de volver a hablar de los problemas y preocupaciones identificados más tarde puede tranquilizar a los pacientes del apoyo continuo del equipo en asuntos espirituales.

Los médicos que tengan la intención de aplicar nuestras sugerencias en la práctica deben tener cierta precaución. Las recomendaciones se basan principalmente en los hallazgos de un estudio realizado en un hospital oncológico terciario con una población predominantemente hindú. Podemos preguntarnos hasta qué punto los hallazgos de la muestra pueden generalizarse a otros pacientes de cuidados paliativos en la India, particularmente en contextos donde los pacientes no hindúes constituyen una parte más importante de la población de pacientes. Algunos de los elementos del cuestionario, como los que se centran en el pūjā, el canto y el karma, son particularmente significativos para los hindúes, pero pueden ser menos efectivos para evaluar la confianza espiritual y la angustia entre los pacientes que se adhieren a otras religiones. Además, en ciertos programas de cuidados paliativos, no solo la constelación multicultural de la población de pacientes, sino también la de su personal y liderazgo, pueden crear contextos únicos para la evaluación de los signos de sufrimiento espiritual. Este puede ser, por ejemplo, el caso de los centros de cuidados paliativos en la India que operan desde una misión cristiana pero que atienden a una población de pacientes en gran parte no cristiana. Existe una necesidad urgente de realizar estudios multicéntricos sobre la espiritualidad en los cuidados paliativos indios. Tales estudios podrían evaluar la eficacia de las recomendaciones de este artículo y deberían investigar hasta qué punto estas recomendaciones pueden encajarse en las herramientas de espiritualidad existentes. Los médicos también deben ser conscientes de que los problemas y preocupaciones espirituales evolucionan con el tiempo en los pacientes. Por lo tanto, tomar la historia espiritual es, en cierto sentido, nunca una tarea completada. Siempre es imperativo permanecer atento a los cambios en los problemas y preocupaciones espirituales de los pacientes. A veces, ciertos problemas y preocupaciones pueden volverse menos prominentes a medida que la enfermedad progresa, mientras surgen otros nuevos. Al reevaluar a los pacientes, nuestras recomendaciones también pueden ser útiles.

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