DISCUSSIONE

Le differenze di genere osservate nei segni di fiducia spirituale e angoscia aggiungono alla prova scientifica dell’esistenza di differenze relative alla spiritualità tra pazienti maschi e femmine nelle cure palliative e nella cura del cancro. Diversi studi hanno infatti indicato tali differenze. Tuttavia, le prove sono equivoche e non tutti gli studi hanno confermato questa differenza di genere. Pertanto, le nostre osservazioni sulle differenze di genere richiedono ulteriori analisi perché hanno limitazioni. Nel valutare le differenze tra uomini e donne, non abbiamo corretto per confronti multipli, o aumentare il livello di significatività, per evitare che le associazioni pertinenti rimanessero inosservate. Quindi, rimane possibile che le differenze osservate tra partecipanti maschili e femminili siano dovute al caso. Per contrastare questo argomento, potremmo aggiungere che un quadro significativo emerge dai confronti tra partecipanti di sesso maschile e femminile. Nel complesso, le donne avevano maggiori probabilità di vedere la malattia come un destino (immeritato) che le colpisce, ma per il quale non sono da biasimare. Questo spiega perché sentivano più rabbia degli uomini, che erano più propensi a incolpare se stessi per la malattia, e per questo motivo, potrebbero aver considerato la rabbia inutile. Il fatto che le donne fossero più preoccupate per il futuro del coniuge o dei figli non è una sorpresa se consideriamo che nella società indiana le donne hanno più spesso il ruolo di badante in famiglia. Le donne possono temere che la loro famiglia sarà priva di cure dopo la loro morte. Per quanto interessanti possano essere queste ipotesi, rimangono, in un certo senso, preliminari fino a quando non avremo più prove a sostegno di queste differenze di genere nella spiritualità tra i pazienti indiani di cure palliative. Finché non avremo questa prova, rimarrà difficile formulare forti raccomandazioni per un approccio clinico differenziale alla spiritualità nelle donne rispetto agli uomini nelle cure palliative in India.

Non abbiamo osservato differenze statisticamente significative tra uomini e donne nelle otto dichiarazioni di spiritualità positive. Questo è indicativo di una fede altrettanto forte in Dio tra gli intervistati maschi e femmine. Il grande accordo con le otto affermazioni positive sembra in qualche modo in contrasto con i segni molto profondi e comuni di disagio spirituale che sono stati osservati negli altri elementi. Il grande accordo con elementi sia di fiducia spirituale che di angoscia spirituale sembra indicare che la maggior parte delle persone che ricevono cure palliative hanno sia segni di angoscia spirituale che di fiducia spirituale. Questa osservazione innesca la domanda su quanto gli intervistati siano stati effettivamente veritieri quando hanno risposto alle affermazioni positive. Non sarebbe irragionevole supporre che ci sia un pregiudizio di desiderabilità sociale in queste risposte, come nella società indiana, la fede in Dio che sostiene i suoi devoti è la norma. Allo stesso modo, molti pazienti indiani di cure palliative sono convinti che Dio possa e curerà la loro malattia, e in uno studio condotto su 100 pazienti ricoverati in un’unità di cure palliative ospedaliere in India, il 98% ha testimoniato di credere in Dio. Forse, questi pazienti e i partecipanti allo studio attuale potrebbero aver sentito di dover conformarsi a questa credenza in Dio attesa dalla società, nonostante la loro lotta spirituale sin dall’inizio della loro malattia.

anche se è certamente possibile che almeno alcuni degli intervistati d’accordo con otto affermazioni perché sono considerati tali risposte socialmente desiderabili, non dobbiamo scartare i pazienti autentico anelito per la pace spirituale e divina, anche se i pazienti possono sentirsi frustrati perché l’intervento di Dio nella loro processo della malattia non sembra essere imminente. Inoltre, i segni più comuni di potenziale disagio spirituale, che abbiamo descritto nella Tabella 2, non contraddicono direttamente la fede dei pazienti in un Dio o in un potere superiore che li sostiene. Ad esempio, i pazienti che sono convinti che la loro malattia sia una conseguenza di una cattiva azione fatta in passato, per la quale ora stanno vivendo la sofferenza come effetto karmico o punizione divina, possono ancora legittimamente credere che alla fine, Dio li aiuterà a superare la malattia non appena avranno espiato i loro peccati. Non dobbiamo inoltre dimenticare che i malati terminali si trovano in una fase estremamente difficile della loro vita in cui possono provare emozioni contraddittorie. Lo vediamo anche nelle risposte degli intervistati. Il grande accordo con le spiegazioni esistenziali della sofferenza, come la credenza nel karma, il destino e la visione della malattia come punizione per il peccato, non ha impedito al 76,3% dei partecipanti di trovare la loro malattia ingiusta, e l ‘ 83,3% continuava a chiedersi perché la malattia fosse accaduta loro. Nonostante la miriade di risposte che la spiritualità e la religione indiane offrono a quel problema, i pazienti di cure palliative indiane sono stati trovati a continuare a porre questa domanda. Profonda sofferenza spirituale può derivare quando, nell’esperienza del paziente, gli elementi di fiducia spirituale sono inventati in frequenza e intensità da elementi di disagio spirituale, che includono sentimenti di insoddisfazione per le interpretazioni e le idee che danno senso alla sofferenza.

Questo punto illustra che le questioni spirituali devono sempre essere valutate nel contesto più ampio della vita dei pazienti e della loro esperienza della loro malattia. Questo è esattamente ciò che viene fatto nella storia spirituale prendendo. In questo processo, i pazienti sono in grado di esprimere i loro valori, credenze e fonti di significato, e diventa possibile valutare in che misura la malattia influisce sul benessere spirituale. Prendere una tale storia spirituale può essere una sfida nei pazienti con cure palliative in India perché gran parte della letteratura sulla storia spirituale e gli strumenti disponibili si concentrano sui pazienti occidentali. Di conseguenza, alcune delle domande e il vocabolario che si suggerisce di utilizzare nel processo di presa storia spirituale può effettivamente essere difficile da afferrare per i pazienti di cure palliative in India. In particolare, concetti come spiritualità, fede e credenza, per i quali non esiste un equivalente inequivocabile nelle lingue indiane, possono confondere i pazienti. Tuttavia, sulla base delle osservazioni del presente studio, che ha rivelato segni comuni di disagio spirituale, possiamo offrire raccomandazioni concrete che possono facilitare la presa della storia spirituale.

Per avviare il dialogo sulle questioni spirituali, il clinico può chiedere al paziente di raccontare i modi in cui la malattia ha cambiato la sua vita, e in particolare, se e come ha influenzato l’atteggiamento del paziente verso quelle cose che considerava importanti nella vita. Questa è, naturalmente, un’opportunità per discutere di quelle cose che danno un senso alla vita. Per i pazienti, questo potrebbe essere un lavoro, amici, e la famiglia, ma anche la fede in Dio e rituali religiosi. Per i pazienti indiani, la famiglia è di particolare rilevanza. È stato osservato che i malati di cancro indiani traggono forza dalla loro famiglia allargata e apprezzano molto la felicità con la famiglia. Sopra, abbiamo già discusso la pervasività della fede in Dio. Rituali e pratiche religiose possono essere importanti per connettersi con Dio. Pertanto, non sorprende che i pazienti indiani di cure palliative siano molto interessati a pratiche come il pūjā e la meditazione.

Esplorando questi problemi, è essenziale lasciare che il paziente parli senza che il clinico offra esempi concreti, perché i pazienti indiani, per rispetto verso il loro medico, possono essere inclini a rispondere affermativamente a questi suggerimenti, anche se non rappresentano i loro veri sentimenti. Allo stesso tempo, il medico dovrebbe ascoltare attentamente il paziente ed essere attento a sottili indizi che possono indicare problemi spirituali. Il nostro studio ha dimostrato che i pazienti indiani di cure palliative risponderanno quasi invariabilmente affermativamente alle domande se credono in Dio e se questa credenza dà loro forza. Quindi, è molto probabile che i pazienti menzionino la loro fede in Dio nella discussione. Si può raccomandare di porre domande riguardanti la fede in Dio in relazione alla loro malattia, e la natura della loro fede all’inizio della storia spirituale, perché questo mostrerà ai pazienti l’apertura del clinico al soggetto e può anche portare alcuni pazienti a rivelare l’angoscia che sperimentano nel loro rapporto con Dio. Va ricordato che i pazienti possono essere arrabbiati con Dio. I problemi con la pratica religiosa e spirituale possono a volte essere indicativi di una relazione tormentata con Dio. È stato riferito che i pazienti delle cure palliative indiane smettono di pregare perché non si fidano più di Dio. Parlare di tale religiosità concreta potrebbe aiutare i pazienti ad aprirsi a questioni spirituali più ampie. Al paziente può anche essere chiesto se si chiedono perché questa malattia è accaduta a loro. Se il paziente risponde affermativamente, il clinico può chiedere se il paziente ha o meno risposte a questa domanda “perché”. I risultati del nostro studio indicano che argomenti come il destino, il karma e la malattia come punizione per il peccato potrebbero venire qui. Anche altri studi confermano il frequente verificarsi di queste credenze tra i pazienti con cure palliative in India.

Ovviamente, aspetti spirituali come la fede in Dio o la fede nel karma e nel destino non devono essere segni di angoscia spirituale. Possono benissimo essere parte di coping positivo. Pertanto, dopo aver identificato le questioni spirituali e le preoccupazioni che sono importanti per il paziente, il medico dovrebbe seguire su questi e cercare di scoprire quanto siano essenziali per il paziente e se alcuni aspetti di essi causano disagio. Questo può essere fatto ponendo domande specifiche. Può essere una buona idea chiedere ai pazienti che hanno detto di credere in Dio se la malattia ha influenzato il loro interesse a sentire o pensare a Dio. Se il paziente ha espresso fiducia nel karma o nel destino, il clinico potrebbe chiedere se il paziente riflette frequentemente su questi problemi. Più in generale, il clinico potrebbe informarsi sulla soddisfazione del paziente con le sue risposte esistenziali. Se il medico ritiene che il paziente in realtà non è soddisfatto, lui o lei potrebbe chiedere se il pensiero che la malattia è ingiusto si verifica spesso. Un paziente che ha espresso un interesse per le pratiche religiose come pūjā, la preghiera e il canto potrebbe essere chiesto quanto siano importanti per lui o lei e se sia soddisfatto o meno del modo in cui le pratica attualmente. Per vari motivi, i pazienti indiani di cure palliative possono trovare difficile eseguire pratiche religiose e spirituali secondo i loro desideri. Le ragioni possono includere una difficoltà generale a relazionarsi con Dio o questioni pratiche come limitazioni fisiche causate da progressione della malattia o mancanza di privacy in un ambiente di cure palliative ospedaliere. L’incapacità di praticare la religione e la spiritualità in un modo che il paziente considera desiderabile può essere una causa sostanziale di disagio.

Durante questo processo di presa della storia spirituale, il fornitore di assistenza sanitaria può aver identificato specifici problemi spirituali e preoccupazioni che indicano disagio spirituale. Ora, è il momento di tentare di trovare canali appropriati – persone o organizzazioni – che possono aiutare il paziente a superare questa angoscia. A tal fine, il clinico può chiedere se il paziente conosce persone a cui può parlare dei problemi e delle preoccupazioni identificati. Nel corso del dialogo, potrebbero essere già state menzionate persone esterne al team di cure palliative che possono supportare la spiritualità del paziente. Il clinico potrebbe discutere come queste persone possono essere coinvolte concretamente. Il fornitore di assistenza sanitaria può anche chiedere se e come il paziente vorrebbe il team di cure palliative per sostenere lui o lei con questi problemi. Un suggerimento per parlare di nuovo dei problemi e delle preoccupazioni identificati in seguito può rassicurare i pazienti del continuo sostegno del team nelle questioni spirituali.

I medici che intendono applicare i nostri suggerimenti nella pratica dovrebbero esercitare una certa cautela. Le raccomandazioni si basano principalmente sui risultati di uno studio in un ospedale di cancro terziario con una popolazione indù predominante. Possiamo chiederci fino a che punto, i risultati del campione possono essere generalizzati ad altri pazienti con cure palliative in India, in particolare in contesti in cui i pazienti non indù costituiscono una parte più consistente della popolazione di pazienti. Alcuni degli elementi del questionario, come quelli che si concentrano su pūjā, canto e karma, sono particolarmente significativi per gli indù, ma possono essere meno efficaci per valutare la fiducia spirituale e il disagio tra i pazienti che aderiscono ad altre religioni. Inoltre, in alcuni programmi di cure palliative, non solo la costellazione multiculturale della popolazione di pazienti, ma anche quella del suo personale e la leadership può creare contesti unici per la valutazione dei segni di disagio spirituale. Questo può, per esempio, essere il caso in centri di cure palliative in India che operano da una missione cristiana, ma la cura per una popolazione di pazienti in gran parte non cristiani. C’è un urgente bisogno di studi multicentrici sulla spiritualità nelle cure palliative indiane. Tali studi potrebbero valutare l’efficacia delle raccomandazioni di questo articolo e dovrebbero indagare in che misura queste raccomandazioni possono essere inserite negli strumenti di spiritualità esistenti. I medici dovrebbero anche essere consapevoli che i problemi e le preoccupazioni spirituali si evolvono nel tempo nei pazienti. Pertanto, la presa della storia spirituale non è, in un certo senso, mai un compito completato. È sempre imperativo rimanere attenti ai cambiamenti nelle questioni e nelle preoccupazioni spirituali dei pazienti. A volte, alcuni problemi e preoccupazioni possono diventare meno prominente come la malattia progredisce, mentre quelli nuovi venire. Mentre rivalutiamo i pazienti, anche le nostre raccomandazioni possono essere utili.

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